Неудобство окружающей среды тоже может причинить немало проблем. Здания, классные комнаты, рабочие места – практически все учреждения и общественные пространства спроектированы из расчёта на среднестатистического "нормального" человека. Практически все аспекты нашей жизни ориентированы на общепринятую "норму". Многие учёные, исследующие инвалидность и её влияние на жизнь человека, а также активисты, борющиеся за права людей с ограниченными возможностями, определяют инвалидность не как недостаток или нехватку чего-то, не как ограничение функциональности или наличие заболевания из специфического списка - они рассматривают инвалидность как продукт особенного отношения общества. Хронические заболевания распространены очень широко, и среди нас живёт очень много людей с ограниченными возможностями. Такая степень распространённости инвалидности заставляет усомниться в правомерности существования самого понятия "нормальный или здоровый человек". Люди, имеющие инвалидность на уровне психического или физического здоровья, могут найти помощь в кабинете терапевта. Терапевт даст поддержку такому клиенту и научит его справляться со стрессом от своей инвалидности. Специалист поможет человеку с инвалидностью выявить влияние ограниченных возможностей на его отношения с другими людьми, подскажет ему здоровые способы удовлетворения своих потребностей и – при необходимости – может выступить в поддержку прав своего клиента с ограниченными возможностями.

КАКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ СЧИТАЮТСЯ ХРОНИЧЕСКИМИ?

Основным отличием хронического заболевания от острого является его продолжительность – симптомы хронического состояния проявляются в течение длительного времени. Центр по контролю и профилактике заболеваний определяет хроническое заболевание как болезнь, которая продолжается более года. В некоторых случаях разграничение между двумя этими категориями является нечётким и размытым – особенно когда острое состояние становится следствием хронического заболевания. Например, диабет считается хроническим заболеванием, а диабетический кетоацидоз представляет собой острый синдром.

Хроническое заболевание, и обусловленная им инвалидность или ограничение в возможностях представляет собой сложное, двухуровневое понятие, в котором физическая реальность сочетается с социальными конструктами.  Например, если человек хочет детей, и в какой-то момент он узнает о том, что он бесплоден, он рассматривает своё бесплодие как хроническое заболевание, которое ограничивает его возможности. Но если человек в принципе не хочет детей, и в какой-то момент ему ставится диагноз «бесплодие», он не будет расстраиваться и не воспримет это состояние как болезнь.

Иногда переживания человека не совпадают с тем, что считается медицинской или социальной нормой. Например, многие люди говорят о том, что они страдают от хронической болезни Лайма, но многие медицинские специалисты не считают её «реальным» медицинским диагнозом, имеющим право на существование. Такие диагнозы, как «фибромиалгия» и «хроническая усталость», тоже появились относительно недавно, и людям, которые страдают от этих состояний, приходится доказывать окружающим реальность всех этих симптомов и законность существования этих состояний. Некоторые люди борются с целым рядом болезненных симптомов почти всю свою жизнь, но так никогда и не получают точного диагноза.

Учитывая все эти факторы, можно говорить о том, что любой список хронических заболеваний является неполным, и некоторые диагнозы и симптомы все же оказываются упущенными из вида. И вот несколько состояний, которые относятся к разряду хронических заболеваний:

  • Аутоиммунные заболевания – такие, как волчанка, ревматоидный артрит и диабет 1 типа/юношеский диабет 
  • Метаболические заболевания – такие, как диабет и синдром поликистозных яичников 
  • Состояния, причиняющие хроническую боль – такие, как остеоартрит и фибромиалгия 
  • Прогрессирующие заболевания – такие, как хроническая обструктивная болезнь лёгких (ХОБЛ) и боковой (латеральный) амиотрофический склероз (БАС)  
  • Расстройства психического здоровья – такие, как депрессия, чрезмерная тревожность и биполярное расстройство

КАКИЕ СОСТОЯНИЯ ПРИВОДЯТ К УТРАТЕ ТРУДОСПОСОБНОСТИ И ИНВАЛИДНОСТИ С ОГРАНИЧЕНИЕМ ВОЗМОЖНОСТЕЙ?

У термина «инвалидность» нет какого-то общего, универсального определения, которое охватывало бы все формы ограничения возможностей. Опять же, одно и то же заболевание может приводить к инвалидности лишь в некоторых случаях, а в некоторых других оно причиняет человеку лишь незначительные неудобства. Например, один человек с генерализованным тревожным расстройством может постоянно страдать от хронической тревожности, которая отравляет ему жизнь и вмешивается в его повседневное функционирование. Другому человеку с тем же самым диагнозом приходится прикладывать лишь некоторые усилия для борьбы с самим собой, когда ему нужно выйти из дома – он продолжает учиться или ходить на работу и справляется с выполнением прочих повседневных обязанностей.

Некоторые хронические заболевания могут усугубляться постепенно, и в итоге привести к утрате трудоспособности и инвалидности с ограничением возможностей. Например, человек с диагнозом «остеоартрит» поначалу может испытывать лишь некоторые неудобства – пока все эти симптомы проявляются в умеренной степени, - но со временем это заболевание выливается в серьёзные нарушение мобильности из-за ограничения подвижности суставов.

И вот какие заболевания могут привести к инвалидности:

  • Состояния, влияющие на способность учиться или запоминать какие-то вещи - такие, как болезнь Альцгеймера или болезнь Тея-Сакса 
  • Состояния, мешающие человеку общаться с другими людьми и налаживать отношения с ними – такие, как афазия 
  • Заболевания, ограничивающие подвижность и мобильность – например, синдром Элерса-Данлоса и ревматоидный артрит 
  • Прогрессирующие заболевания – такие, как рассеянный склероз (РС)
  • Нарушения сенсорного восприятия – например, слепота

ЭЙБЛИЗМ И ПРОЧИЕ ВИДЫ ДИСКРИМИНАЦИИ

Эйблизм – это дискриминация людей с инвалидностью и ограниченными возможностями, основанная на предубеждениях и предвзятом отношении к таким индивидуумам. Самые распространённые формы эйблизма выглядят так:  

  • Потребности инвалида воспринимаются как приятные бонусы или особенные преимущества, а не как обязательные условия для его нормального существования. Например, работодатель может требовать благодарности и восхвалений за то, что он позволил слепому сотруднику привести на работу собаку-поводыря.
  • Потребности инвалидов вовсе не учитываются. По мере того, как осознание тлетворного воздействия пластика на окружающую среду расширяется и растёт, некоторые активисты лоббируют полный запрет пластиковых трубочек, однако многие люди с ограниченными возможностями нуждаются в этих трубочках – без них они просто-напросто не смогут пить!
  • Отношение к инвалидам как к целостной, монолитной группе лиц с одинаковыми характеристиками, и отказ от восприятия каждого из них как уникальной личности со своими особенностями – которыми являются остальные, «нормальные» представители широкой общественности.
  • Убеждённость в том, что все виды инвалидности являются явными и очевидными, или с лёгкостью поддаются диагностике.
  • Снисходительное отношение к инвалидам – например, убеждённость в том, что людей с ограниченными возможностями совсем не интересует секс, и они не хотят вступать в брак и заводить детей.
  • Предубеждения по поводу инвалидов, вдохновлённые евгеникой – например, вера в то, что такие люди не должны иметь детей. На протяжении многих веков врачи стерилизовали инвалидов без их согласия и без их ведома. Родители детей с ограниченными возможностями часто контролируют их репродуктивные функции с помощью специальных средств. И сюда же можно отнести отказ матери давать жизнь такому ребёнку, который приводит к преждевременному прерыванию беременности.
  • Активное противодействие деятельности различных движений и сообществ, нацеленных на защиту прав людей с ограниченными возможностями.
  • Убеждённость в том, что «нормальные» люди с полным спектром возможностей знают, как будет лучше для инвалидов, и имеют право принимать какие-то решения за них. Например, когда некоторые рестораны полностью отказались от использования пластиковых трубочек, некоторые представители широкой общественности из разряда «нормальных» людей одобрили это, сказав, что инвалиды на самом деле не нуждаются в этих трубочках. А некоторые другие комментаторы отметили, что инвалид может принести с собой свою личную трубочку, если она ему так уж необходима.
  • Невежественное предположение о том, что все люди без исключения являются здоровыми и «нормальными» и обладают одинаковыми возможностями. Например, профессор колледжа может настаивать на обязательном присутствии всех студентов на стадионе на праздничном шоу, игнорируя потребности маломобильных студентов и студентов, страдающих от таких расстройств психического здоровья, как агорафобия и чрезмерная тревожность.

Многие активисты, выступающие в защиту прав инвалидов, делают особый акцент на том, что определение инвалидности как физического или психического отклонения от общепринятой нормы, которое вмешивается в повседневное функционировании такого человека, на самом деле стигматизирует людей с ограниченными возможностями и навешивает на них определённый ярлык. Права инвалидов не стоит рассматривать как какие-то особенные, специфические права и требования. Им нужно всего лишь создание условий для нормального функционирования – точно таких же условий, которыми пользуются остальные представители широкой общественности, так называемые «нормальные» или «здоровые» люди.

Например, всем необходим доступ к питьевой воде и уборной. В торговых центрах есть туалеты и комнаты гигиены, доступные для всех посетителей. Питьевые фонтанчики тоже встречаются повсеместно. При отсутствии туалетов или питьевых фонтанчиков обычный, «нормальный» человек с полным спектром возможностей может почувствовать себя некомфортно – ему может показаться, что он чего-то лишён и в чем-то ограничен. То есть отсутствие необходимых условий создаёт то самое ограничение возможностей.

Некоторые активисты ведут споры и дискуссии по поводу самого понятия «инвалидность» как такового. Они утверждают, что инвалидность представляет собой всего лишь некоторую разницу в объёме способностей и возможностей, и заявляют о том, что эти отличия даже могут приносить пользу и давать определённые преимущества. Например, активисты, выступающие в защиту людей с расстройствами аутистического спектра, подчёркивают, что разнообразие и многовариантность нейрологических моделей, порождённая этой особенностью, даёт человеку уникальные перспективы, и они противостоят любым попыткам рассмотрения аутизма как одной из форм инвалидности или ограничения возможностей. Люди, придерживающиеся противоположного представления о понятии «инвалидность» как таковом, делают особый акцент на том, что общество строится вокруг общепринятых норм, и все условия рассчитаны на то, что воспринимается как норма. Именно наличие этой нормы, а не какие-то физические и психические отличия, заставляет некоторых людей считать себя инвалидами и ограничивает их возможности.

СТЕРЕОТИПЫ, КАСАЮЩИЕСЯ ХРОНИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ И ИНВАЛИДНОСТИ

С хроническими заболеваниями, инвалидностью и ограниченными возможностями связано множество стереотипов, и именно они лежат в основе эйблизма, устанавливая определённые критерии. Из-за этих стереотипов вполне реальные переживания и жизненные трудности, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, остаются невидимыми для широкой общественности. И вот какие идеи относятся к самым распространённым стереотипам, касающимся инвалидности и хронических заболеваний:   

  • Инвалиды и люди, страдающие от хронических заболеваний, всегда чувствуют себя больными.
  • У всех людей с хроническими заболеваниями или ограниченными возможностями есть опекуны, и они не могут жить самостоятельно и независимо.
  • В жизни хронически больных индивидуумов и людей с ограниченными способностями доминирует их заболевание или инвалидность, а все остальное отходит на второй план. У них нет такого количества разнообразных хобби, интересов, политических или религиозных взглядов и прочих устремлений, как у обычных, «нормальных» людей с полных спектром способностей и возможностей.
  • Инвалиды и люди с хроническими заболеваниями не понимают собственного состояния, или они нуждаются в помощи обычных, «нормальных» людей, которые могут объяснить им их собственные переживания и то, что происходит в их жизни.
  • Инвалиды равнодушны к сексу и романтике – сексуальные и чувственные переживания им чужды и не интересны.

Примеры успешных людей с хроническими заболеваниями и ограниченными возможностями встречаются повсеместно, - то есть на самом деле инвалиды обладают множеством разнообразных умений и навыков, и хронические заболевания не мешают людям добиваться выдающихся успехов. И вот несколько известных имен:

  • Стивен Хокинг – легендарный физик с диагнозом «БАС (боковой амиотрофический склероз)».
  • Хелен Келлер – глухая и слепая активистка, которая помогла организовать Американский союз защиты гражданских свобод (ACLU).
  • Джон Нэш – профессор математики с диагнозом «шизофрения».
  • Людвиг ван Бетховен – один из самых известных композиторов, который тоже был глухим.
  • Стиви Уандер – легендарный слепой музыкант.

ХРОНИЧЕСКИЕ БОЛЕЗНИ И ИНВАЛИДНОСТЬ СРЕДИ ДЕТЕЙ И ЮНОШЕСТВА

Дети и молодые взрослые с инвалидностью и ограниченными возможностями сталкиваются с дополнительными трудностями и барьерами, потому что они зависимы от взрослых, которые заботятся об удовлетворении их нужд и потребностей и пытаются их предугадать. Такие дети могут столкнуться с дискриминацией в школе или в другом учебном заведении, либо их собственные родители могут придерживаться ограниченных и ошибочных представлений об инвалидности, которые приводят к дискриминации и унижению такого ребёнка.

Самым распространённым хроническим заболеванием, которое наблюдается у детей, является астма. Также в этой возрастной группе довольно часто встречается юношеский диабет, эпилепсия, врождённые проблемы с сердцем и церебральный паралич. В зависимости от определения, которое даётся термину «хроническое заболевание», можно говорить о том, что от хронических заболеваний страдает от 15 до 18 % детей.

Совсем маленький ребёнок, возможно, ещё не способен до конца понять и осмыслить своё состояние, но он может огорчаться и расстраиваться из-за того, что он не может делать то, что умеют все его сверстники. Дети более старшего возраста могут страдать от стигматизации своего состояния. Такой ребёнок может чувствовать себя ущербным, он рискует стать объектом травли и запугивания, или он может расстраиваться из-за того, что инвалидность ограничивает его самостоятельность и независимость.

Родителям детей-инвалидов действительно стоит почитать специализированную литературу – знания и идеи, почерпнутые из этих книг, помогут родителям в позитивном ключе обсудить с ребёнком его инвалидность или ограничении в возможностях, а также рассказать ему об уникальных озарениях и особенностях, которые нередко сопровождают инвалидность. Терапия поможет такому ребёнку лучше понять своё состояние, принять и осмыслить имеющееся ограничение в возможностях, а также научит его отстаивать свои права. Семейная терапия тоже может оказаться очень полезной, потому что она даёт подсказки по поводу наилучших способов предоставления помощи и поддержки ребёнку с инвалидностью.

ВЗРОСЛЫЕ С ПРИОБРЕТЕННОЙ ИНВАЛИДНОСТЬЮ

Инвалиды и люди с ограниченными возможностями часто вступают в специализированные сообщества, и общение с другими людьми, оказавшимися в такой же ситуации, помогает им принять свою инвалидность и начать рассматривать её как часть своей идентичности. Некоторые люди, ставшие инвалидами во взрослом возрасте из-за несчастного случая или болезни, могут в глубине души придерживаться эйблистских взглядов, и они ещё больше усложняют им жизнь. Вполне возможно, что такой человек никогда раньше не сталкивался с инвалидами, и он не знал лично ни одного человека с ограниченными возможностями. Он может верить в то, что инвалидность должна ограничивать доступные ему варианты выбора. Внезапная и неожиданная утрата физических или психических способностей может восприниматься как смерть, и, конечно же, все это может нанести человеку психологическую травму и причинить сильнейший стресс, который отражается на отношениях, вызывает развитие депрессии, а также порождает страх и тревожность.


Позвоните нам!
Ваш заказ готов к оформлению
Личный кабинет
Вам будет доступна история заказов, управление рассылками, свои цены и скидки для постоянных клиентов и прочее.
Ваш логин
Ваш пароль
+7 (903) 723-21-30
Работаем для вас с 10:00 до 20:00